Auteur : Nathalie CHAREYRE

Premiers symptômes

Quelques mois après ma première rémission (de quelques semaines seulement) de RCH, j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires. http://www.nathalie.chareyre.com/mon-histoire-avec-la-rch/
Puis après une semaine de ski, j’ai eu un épanchement de synovie au genou droit. Tout d’abord, j’ai cru à un traumatisme. Comme la radio ne montrait rien, j’ai eu droit à un arthro-scanner (avec injection de liquide de contraste). En effet, mon genou ne « guérissait » pas malgré plusieurs semaines de repos. Là, le chirurgien m’annonce qu’il faut opérer. L’examen a révélé une arthrose de stade 4, avec des petits bouts de cartilage qui se baladent dans l’articulation. Bizarre comme histoire. Il ne semble pas important de savoir pourquoi mon genou est dans cet état. Mais bon, il faut enlever les petits bouts de cartilage.

Aussitôt dit, aussitôt fait. Après une petite accalmie, c’est au tour de mon autre genou de gonfler puis, l’ensemble de mes articulations de me faire souffrir…

3 ans de galère

Le gastro-entérologue me dit que la RCH peut s’accompagner de douleurs articulaires. C’est pas grave. Mon médecin traitant ne me prends pas au sérieux. En effet elle considère que je refuse de me soigner. Puisque j’ai refusé le traitement allopathique pour la RCH c’est que je ne me soigne pas !

Lentement je m’enfonce avec des hauts et des bas. Je ne peux pas prendre d’anti-inflammatoires pour me soulager. En effet, cela aggraverait la RCH. Je développe des tendinites aux coudes, chevilles…. Doucement mais sûrement, je perds de la mobilité et de la force, et gagne en souffrance. Je ne peux plus nager, m’accroupir, m’agenouiller, lever les bras…. j’ai beaucoup de mal à m’habiller seule, parfois, j’ai même besoin d’aide. Mes mains se raidissent, je ne peux plus porter une bouteille d’eau, ni l’ouvrir…

Je retourne voir mon médecin traitant et insiste pour avoir une lettre pour consulter un rhumatologue. Selon un protocole bien établi, on commence les examens. Prise de sang, radios, échographie….. en terminant par une IRM.

Enfin, 3 ans après les premiers symptômes le diagnostic tombe : spondylarthrite ankylosante.

C’est quoi ?

Encore une maladie auto-immune. Elle se caractérise par une inflammation de l’enthèse (là où les tendons s’insèrent dans l’articulation), une perte musculaire, une perte de mobilité, une destruction des cartilages, un épaississement du sang….et beaucoup de douleurs !

La spondylarthrite évolue par crises inflammatoires. Ces inflammations peuvent toucher toutes les articulations.
Tu savais, toi, qu’il y avait des articulations entre le sternum et les côtes ? Et bien, moi, je l’ai découvert le jour où respirer me faisait mal… Je ne te parle même pas de rire, ou de tousser !

Mon combat

Il s’agit bien d’un combat ! Contre les maladies d’abord, mais aussi contre les médecins et parfois contre certaines personnes de mon entourage. En effet, les douleurs ne se voient pas. De ce fait certains ne comprenaient pas mon calvaire, et « oubliaient » qu’une pression sur l’épaule ne m’était pas supportable. D’autres encore, ne comprenaient pas que « je me complique la vie » en ne mangeant pas comme tout le monde, par exemple, alors qu’il existe un traitement.

Ma rhumatologue m’annonce le protocole… C’est compliqué de traiter les deux maladies mais il y a un nouveau traitement : c’est une biothérapie. C’est le même produit pour les deux maladies mais pas le même protocole. Pour l’une le dosage est élevé avec une faible fréquence de perfusion (toutes les 6 semaines quand même), et pour l’autre le dosage est plus faible mais les perfusions sont plus rapprochées (tous les 15 jours). Et c’est à moi de choisir par quoi on commence !

En plus ce traitement ne guérit pas. En effet, il permet de freiner les maladies, d’espacer les crises en atténuant les symptômes, mais il a aussi beaucoup d’effets secondaires qui peuvent être graves (lymphome – cancer du système lymphatique – par exemple). Il y a un protocole (encore des examens) de 3 mois pour le mettre en place. En fait il s’agit d’un immunosuppresseur (antiTNF alpha). Cela signifie que le traitement va détruire une partie de mon immunité, avec beaucoup d’hospitalisations en perspective.

Je refuse. La rhumatologue ne comprend pas. Elle essaie de me persuader d’accepter. Pour cela, elle m’explique que de toute façon (traitement ou pas) je ne retrouverai pas la mobilité perdue. En plus, selon elle, je serai en fauteuil roulant dans 3 ou 4 ans.
Je refuse encore. Je préfère le fauteuil roulant à une vie en pointillée à l’hopital. Elle se vexe. Je rentre chez moi, anéantie. Je ne la reverrai plus.

Mon choix

Pendant ces 3 ans qui ont précédé ce diagnostic, je passais beaucoup de temps dans mon canapé… J’ai mis à profit tout ce temps, pour essayer de comprendre, de prendre du recul.

J’ai fait des recherches d’abord sur la diététique, puis sur la physiologie, sur la naturopathie, sur l’hygiène de vie en générale. Très vite, j’ai compris que je pouvais prendre le pouvoir sur les maladies en changeant ma façon de vivre.
C’est pour cela, que lorsque le diagnostic est tombé, j’étais en mesure de vraiment choisir comment je voulais me soigner.

J’ai donc modifié mon alimentation, essayé différentes approches en surveillant les effets sur mon corps.
J’ai appris à gérer les douleurs, notamment par la méditation et l’auto hypnose.
En fait, mon alimentation, et plus largement mon hygiène de vie, sont devenus mes médicaments. Aujourd’hui, j’investis encore beaucoup d’énergie et de temps pour aller de mieux en mieux. Je sais, maintenant, l’importance et l’effet sur notre corps de tout ce que nous absorbons.

Vers la guérison

L’amélioration de mon état de santé a commencé par des périodes de plus en plus longues de rémission de RCH, avec des crises de plus en plus discètes. Aujourd’hui je ne me souviens plus de quand date la dernière crise de RCH.

Puis, les douleurs articulaires sont parfois devenues moins violentes lors des crises, qui elles-mêmes se sont espacées. Petit à petit, j’ai même commencé à retrouver de la mobilité. Aujourd’hui, je peux nager, je grimpe même aux arbres ! Enfin, juste dans mon cerisier, histoire de ne pas laisser les oiseaux manger toutes les cerises.
Je peux marcher une heure d’un bon pas, même si les douleurs sont toujours là, plus ou moins présentes selon les jours. Cependant elles ne sont que rarement invalidantes. Lorsqu’elles le sont, je jeûne. Une fois au repos complet, mon corps se rétablit plus vite.

Surtout je remarque que mois après mois, je vais de mieux en mieux. Je repousse doucement les maladies en renforçant mon métabolisme et ma santé. Aujourd’hui je suis convaincue qu’un jour je serai complètement guérie.