Aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu un transit capricieux, à tendance constipée. De plus, j’avais une forte tendance à la dépression avec une vision très négative de la vie. Pour terminer le tableau, à l’adolescence, j’ai rencontré d’importants troubles alimentaires. Oui, je sais, pas très séxy comme introduction. Mais au moins ça te donne le ton ! Cette histoire n’est pas très glamour non plus, alors autant aller dans le vif du sujet tout de suite.
Diagnostic
Les premiers symptômes sont apparus en 2009. Dans un premier temps, je n’en ai pas tenu compte. Mon corps était, alors, juste une enveloppe, un moyen de transport qui n’avait que le droit de se taire.
Puis les symptômes sont devenus trop importants. Alors j’ai commencé à m’inquiéter et je suis allée chez le médecin généraliste. Fatigue, alternance de diarrhée et de constipation, maux de ventre (c’était pas nouveau), mucus et sang dans les selles….. Direction gastro-entérologue.
Quelques semaines plus tard, aprés une coloscopie, le résultat est tombé : RCH !
J’ai trouvé l’annonce du diagnostic extra-ordinaire ! Dans la bouche du médecin, tout était petit : « vous avez une PETITE polypose (il faut entendre une usine à polype), un PETIT dolichocolon (Intestin trop long), et une PETITE RCH ». Je pense qu’il voulait être rassurant. Mauvaise stratégie. J’ai pensé « s’il minimise à ce point, c’est que je suis dans la merde » (je ne croyais pas si bien dire). Je n’ai pas vraiment eu d’explications.
Je suis donc allée me promener sur internet. Ce que j’ai trouvé n’avait rien de petit !! C’est une maladie que l’on ne sait pas guérir. Elle se manifeste par une ulcération de l’intestin, évolue par crises non prévisibles. Parfois, elle peut même, dans des cas extrêmes, conduire à une ablation partielle du colon. Gloups ! Révolte, colère, tristesse, angoisse. Je passe d’une émotion à l’autre, chacune étant ponctuée de pourquoi.
Premiers traitements
Lors du rendez-vous suivant la coloscopie, le médecin essaie de me rassurer en m’expliquant le protocole. Je lui fais subir une avalanche de questions, et il me répond par des statistiques…. Je comprends alors qu’il ne sait rien concernant cette maladie ! Il essaie encore de me rassurer : « soyez tranquille, cette maladie ne tue pas ! ». Oh ! Super ! Cela veut dire que je l’ai pour tout le reste de ma vie ? Comment vit-on avec ? Je pars avec un traitement anti-inflammatoire pour 3 mois (revenez avant si ça empire).
Comment sera ma vie ? Je comprends qu’il y avait un avant et que maintenant il y a un après… Je suis face à l’inconnu.
Le traitement s’est révélé être d’une inefficacité redoutable. Le médecin a donc augmenté la dose d’anti-inflammatoires au maximum (PANTASA, pour les initiés) avec de la cortisone en plus. Youpi !! (Ironique, bien sûr. J’étais terrorisée avec le moral dans les chaussettes).
Il me semblait comme une évidence, que l’alimentation avait un rôle dans cette maladie puisqu’elle n’atteind que le système digestif. Naïvement, je pose la question à mon gastro-entérologue. Sans conviction, il répond que X% (je ne me souviens plus du nombre) des patients ont eu un mieux avec un régime sans résidus. (Ce qui veut dire sans fibres).
Je commence mes recherches en lisant plusieurs livres, en fouillant internet….
Et puis, je comprends que les sucres complexes ont un rôle important dans l’apparition de la maladie. Je tente de changer un peu mon alimentation, et je remarque un léger mieux.
La descente aux enfers
Là dessus, une amie me dit que je devrais essayer l’homéopathie. Bonne idée ! Je cours chez un homépathe pour trouver LA solution. J’en ressors avec comme sésame une ordonnance longue comme le bras et surtout très complexe. Des granules, encore des granules et toujours des granules ! Je dois prendre certaines tous les jours (plusieurs fois) certaines uniquement le week-end, d’autres une semaine par mois…. Je dédie un agenda au traitement que je suis avec beaucoup de sérieux.
Je continuais mes recherches essentiellement en diététique. J’avais le temps, je ne sortais presque plus de la maison. Mon état empirait. Puis les diarrhées hémorragiques se sont rapprochées, pour atteindre le record d’une toutes les 20 mn ! J’arrivais à avoir des pauses d’une heure, lorsque je réussissais à m’endormir. Je perdais beaucoup de poids, et étais à 8 de tension….
J’ai réfléchis…. qu’est-ce que j’avais changé ? J’ai eu un flash ! L’HOMÉOPATHIE !!!! Toutes ces granules…. ce sont des sucres complexes ! Arrêt immédiat du traitement, de tous les traitements en fait. Gros raz le bol. D’autant que je devais passer une nouvelle coloscopie de contrôle (merci le protocole).
Le rendez-vous est pris. L’examen a lieu aprés 3 jours de régime sans résidus (sans fibres, donc essentiellement des sucres complexes !). Le gastro-entérologue vient me voir en salle de réveil. Il m’explique que là, on a atteint un stade critique avec une ulcération complète de l’intestin…. selon lui, je dois prendre des immunosuppresseurs en perfusion. De plus, il me dit qu’il faut envisager de couper un morceau d’intestin. En effet certaines ulcérations sont profondes….il y a risque de perforation.
Vers la rémission
Je refuse tout en pleurant. Il ne comprend pas. Je lui explique ce que j’ai découvert sur la maladie, ce que je veux faire (supprimer tous les sucres complexes). J’obtiens un délais d’un mois. En contre partie, je lui promets de venir le voir si ça empire encore. Deal !
Six semaines aprés (oui, j’ai un peu resquillé), je retourne le voir avec une autonomie de 2 heures. Il n’en revient pas. Il me dit « vous avez de meilleurs résultats que moi. C’est un miracle. Continuez comme ça. Je ne peux rien de plus pour vous. » En fait, il n’espérait pas avoir un résultat aussi rapide avec les perfusions.
Il a raison. C’est le miracle de la vie. Pendant de longues semaines, je me suis nourrie de carottes, et de courgettes (épluchées, épépinées) cuites à la vapeur douce avec un filet d’huile d’olives. Très vite j’ai arrêté de perdre du poids et j’ai repris des forces.
Nous étions en juin. En décembre, pour Noël, j’étais en rémission.
Aujourd’hui
Après cette histoire, j’ai encore eu plusieurs crises, mais rien de comparable. Il faut dire que je n’avais pas encore compris grand chose, notamment en physiologie. Sachant ce que je sais aujourd’hui, je m’y serais prise autrement.
Toujours est-il qu’aujourd’hui, je suis en rémission. Je ne me rappelle plus à quand remonte ma dernière crise. Merci la vie !
